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罕见病SMA家庭 相约蜀山烈士陵园

近日,合肥周边的十余罕见病SMA患儿家庭相约来到位于西郊的蜀山烈士陵园,参观革命烈士事迹陈列馆并向烈士纪念碑献花。是日恰逢军校官兵和退伍老兵活动,孩子们和内心崇敬的解放军战士合影留念,认真聆听革命先辈讲述浴血奋战的故事。本次活动还有7名来自合肥西园新村小学的同学一同参加,这是同学们第一次见到这么多坐在轮椅上的同龄伙伴。

孩子们组成的“轮椅小队”引来了不少参观者关注的目光。原来,这群孩子们先天患有一种罕见病,名叫“脊髓性肌萎缩症”(简称SMA)。得了这种病的孩子大多数都无法发展出行走的能力,有的孩子虽然小时候可以行走,未来的某一天也会与轮椅为伴。

但是这并不影响孩子们对英雄形象的向往。在讲解员的带领下,孩子们津津有味地听着革命烈士的英雄事迹。小小的英雄梦在孩子们的心底开始生根发芽。

临别前,孩子们依依不舍,大喊“谁也不能掉队”,彼此拉钩希望不久后再相见。孩子们的心声也是所有罕见病患者的期盼。健康中国,一个也不能少。希望社会各方能更多关注罕见病和罕见病群体,让他们成为我们生活中一个又一个的平凡英雄。

编辑: 洪孟晨 返回合肥在线首页
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